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Lu pour vous par J. HORS
Registre des acceptations de prélèvements d'organes : 1) Un plaidoyer en faveur d'un tel registre est paru dans la Revue de Droit sanitaire et social, par Aline Terrasson de Fougères (Revue de Droit sanit. soc. 36, 2, avril juin 2000, 339 - 351). 2) L'analyse des sept premiers mois de fonctionnement du Registre Néerlandais d'engagement personnel vis-à-vis du don d'organes par B JJM Haûse-Kromwijk et GG Persijn [The Duch Donor Registry : early experience ( Organs and Tissues 1, 25-28, 2000)] 1) Plaidoyer L'article de A. Terrasson de Fougères est bien documenté et intéressant tant par l'argumentation que par les modalités de création et d'applications éventuelles d'un tel registre, dans la perspective du réexamen des lois de bioéthique de 1994 par le Parlement. L'argument essentiel est la faiblesse de la présomption du consentement implicite de la loi actuelle. Autant " la force du refus " est justement respectée et encadrée par le registre national des refus, autant pour celui qui a la volonté de donner sans en avoir pu l'exprimer lui-même ni par l'intermédiaire de sa famille, la présomption en est par trop réfractable. Différentes situations sont citées dans le difficile et dramatique dialogue entre l'équipe de coordination et la famille. Un registre des acceptations allègerait certaines d'entre elles. La solution de la carte de volontaire portée sur soi est analysée avec toutes les limites qu'elle comporte. Quant aux modalités de création du registre des acceptations, l'auteur souhaite garder les mêmes dispositions que pour le refus et les mêmes sécurité et confidentialité, profitant du dispositif déjà en place, avec cependant des aménagements à prévoir pour le mineur et le majeur protégé. La conclusion est"qu' un tel registre n'apparaît pas superflu malgré le principe de la présomption de consentement au prélèvement d'organes post mortem. Cette présomption se révèle en effet fragile et la pratique participe à réduire encore plus ses hypothèses d'application. " 2) le Registre Néerlandais des donneurs Les auteurs rappellent les circonstances de création de ce registre,
pièce maîtresse d'un dispositif légal organisant la
transplantation d'organes aux Pays-Bas. Votée en mai 1996, la loi est appliquée
le 1er septembre 1998, les résultats portent sur la période
de septembre 1998 à mars 1999.
Ce registre est particulièrement
intéressant car il est ouvert, offrant au moins quatre types de
réponses :
- oui, je suis d'accord pour que mes organes et tissus soient prélevés après ma mort - oui, je suis d'accord mais je veux exclure certains organes et tissus de tout prélèvement. - non, je ne suis pas d'accord pour que mes organes soient prélevés après ma mort. - je laisse à ma famille ou à telle personne le soin de décider pour moi. Ce projet est intéressant aussi car les formulaires d'inscription ont été présentés par le gouvernement à tous les citoyens âgés de 18 ans et plus, soit 12,2 millions de personnes, ce qui correspond déjà en soi à un effort d'information significatif. Qu'elles ont été les réponses ? : 4,4 millions de personnes ont rempli et retourné les formulaires (36%). Les pourcentages sont les suivants pour le prélèvement : - oui : 54% (dont 8% de restrictions pour certains organes ou tissus) - non : 36% - délégation de la réponse a une tierce personne : 10% (9% à la famille et 1% à d'autres personnes) Pour le reste, l'organisation est semblable au processus français du registre national des refus, en un fichier centralisé informatisé, mis en place et développé dans notre pays par l'EFG, en termes d'accessibilité 24h sur 24h, rapidité de consultation (13 minutes), obligation pour les médecins de consulter le registre lors de tout diagnostic de mort encéphalique. Le citoyen qui s'inscrit sur le registre peut changer d'opinion, la confidentialité est protégée, et la véracité de l'opinion et l'identité de l'individu sont vérifiées par courrier. Le programme ne supprime pas les cartes individuelles de volontaires pour le don. Le registre est interrogé plus de dix fois par jour, pour des donneurs potentiels, mais le nombre de donneurs prélevés ne dépasse pas cinq par jour. (En fait, 16,4 par mois en moyenne, un peu moins que les trois années précédentes). En conclusion, les auteurs reconnaissent que si la mise en place du répertoire n'a pas entraîné un accroissement des prélèvements, en revanche elle a été un facteur de progrès :
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septembre 2000– N°14 |
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SOMMAIRE : Lu pour vous par J. HORS Registre des acceptations de prélèvements d'organes : Parlez,
on tourne ! Le troisième film de la série "Témoignages de vie" est actuellement en phase de finition, compte-rendu de cette enquête consacrée à la greffe de rein aujourd'hui.
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AGENDA : 20 22 septembre : Festival International du film médical à Amiens (80) 12 décembre : C.E.P.H. Paris Couplée avec la réunion de Société Francophone d'Histocompatibilité et d'Immunogénétique le lendemain 13 décembre, même lieu |
Parlez, on tourne ! Par S. FAVREAU
"La greffe de rein", titre provisoire du troisième volet de notre série "Témoignages de vie" est en cours de finition. Une première version sera soumise à notre panel de critiques vers la fin septembre et la version définitive sera disponible en novembre.
Notre enquête nous a conduit aux 4 coins de la France où nous avons pu rencontrer comme à notre habitude des acteurs de la transplantation.
Régis Volle |
"La dialyse c'est avant tout un fil à la patte énorme, et le gros problème de la dialyse, c'est qu'on est bloqué 3 fois par semaine, pendant 5 heures, donc c'est une espèce de prison de laquelle vous ne pouvez pas tellement vous écarter..." |
En région lyonnaise, Régis Volle nous a accueilli dans les locaux de la FNAIR (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux). Son témoignage nous permet de mieux comprendre les problèmes d'insertion professionnelle, sociale, et même familiale posés au malade. R. Volle nous montre comment la FNAIR apprend à ses membres à mieux comprendre leur maladie et leur traitement, il nous montre aussi que la greffe est la meilleure solution thérapeutique pour une réhabilitation complète du patient.
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Pr. Jules Traeger |
" C'est un message de solidarité que je voudrais faire passer, c'est un devoir. C'est un devoir pour les familles d'accepter malgré leur douleur le prélèvement d'un transplant sur une mort cérébrale et, c'est sauver une vie à partir d'un sujet décédé." |
Notre mission en région lyonnaise nous a naturellement conduit chez Le Pr. Jules Traeger, précurseur de la dialyse et de la transplantation en France, il nous retrace l'historique de ces 2 techniques complémentaires, il aborde la question de la pénurie actuelle de greffons, et le devoir du citoyen à se positionner face au don d'organes.
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Pr. Yvon Berland |
"Il n'est pas raisonnable de voir en France autant de patients traités par hémodialyse sans que ces patients, alors que physiquement ils en ont la possibilité, ne puissent pas bénéficier d'une transplantation de rein, transplantation de rein dont on sait qu'elle est efficace et qu'elle permet à tous ces patients de se réinsérer à la fois dans leur vie familiale, dans leur vie sociale et dans leur vie professionnelle" |
Pour mieux comprendre la maladie rénale et ses traitements, que sont la dialyse et la greffe, nous nous sommes rendus à Marseille, à l'hôpital Ste Marguerite dans le service du Pr. Yvon Berlan, il nous fait rencontrer 3 patients, jeunes, à qui la greffe a permis de retrouver une vie normale. Parmi eux, Delphine, 22 ans, prépare son mariage et envisage d'avoir un enfant.
Les différentes pathologies pouvant entraîner la destruction des reins sont expliquées. Le Pr. Berlan compare les 2 thérapeutiques, il insiste sur les excellents résultats de la greffe, mais il déplore le manque de greffons disponibles. Il aborde la question du donneur vivant, qui dans certain cas permet aux patients d'obtenir rapidement, grâce au don d'un de ses proches, un organe d'excellente qualité.
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Pr. Jean Paul Soulillou |
"Le concept de qualité est fondamental, la première cause de perte du greffon à l'heure actuelle, c'est l'âge du donneur, la compatibilité apporte toujours un plus mais la qualité du greffon prime." |
Pour approfondir cette question du donneur vivant, nous nous sommes rendus à Nantes, où nous avons rencontré le Pr. Jean Paul Soulillou, chef du service Néphrologie, CHU Hôtel Dieu. Il a acquis une très grande expérience dans le domaine de la transplantation avec donneur apparenté. Ici la démonstration est claire que les résultats de la greffe avec donneur vivant sont supérieurs à ceux de la transplantation à partir de donneur décédé.
La principale raison est la meilleure qualité du greffon, il est prélevé sur un sujet parfaitement sain, les examens que subit le donneur sont extrêmement complets, l'opération se pratique hors de tout climat d'urgence.
Bien sûr, nous abordons les questions éthiques soulevées par cette pratique. Le Pr. Soulillou nous explique les règles très strictes qui encadrent la greffe avec donneur vivant, mais il nous montre surtout comment la notion de spontanéité du donneur est vérifiée par l'équipe médicale.
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"il y a malheureusement en France des gens qui décèdent sur les listes de transplantation, car ils n'ont pas eu le cœur, le foie ou le rein en temps adéquat, et ceci plaide pour prendre à bras le corps le problème de la pénurie en France qui est à l'heure actuelle le problème majeur de la transplantation..." |
Le problème de la pénurie de greffons est abordé dans tous les entretiens que nous avons réalisés, pour essayer d'en comprendre les causes. Nous avons été reçus par le Pr. Bernard Charpentier, chef du service de Néphrologie à l'hôpital Bicêtre, Président de la Société Française de Transplantation.
2 raisons principales apparaissent :
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Chantal Bicocchi |
"Il y a plusieurs choses très importantes dans l'entretien avec la famille, déjà, l'entourage doit avoir compris que l'on est en train de parler d'un mort, on doit bien comprendre, sentir, que la famille est dans un état de compréhension de cette mort parce que s'ils n'ont pas compris qu'il était mort, ce n'est pas la peine que moi, j'entame un entretien en vue du don." |
La transplantation, c'est d'abord une personne qui a fait don de ses organes, et pour bien comprendre l'état des familles qui doivent témoigner de la volonté de leur proche, brutalement disparu, nous avons rendu visite à Chantal Bicocchi, coordinatrice de transplantation à l'hôpital Beaujon de Clichy.
Par plusieurs exemples, elle nous relate la grande complexité de son travail d'approche des familles qui, malheureusement ne sont pas toujours en possession de la volonté de la personne décédée. Elle aussi insiste sur l'extrême importance de se déterminer de son vivant et de le faire savoir à ses proches.
Autre sujet traité dans ce film, la greffe rein / pancréas, explication de la maladie diabétique insulinodépendante qui conduit à l'insuffisance rénale chronique terminale.
Ici la transplantation, en plus de traiter la maladie rénale, offre au patient, par la greffe du pancréas, les cellules nécessaires à la production de l'insuline.
Cette séquence sera tournée ces jours ci dans le service du Pr. Legendre, chef du service Néphrologie à l'hôpital St Louis de Paris.
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Ilots de cellules pancréatiques ou"Ilots de Langerhans" |
Le Pr. Vexiau, diabétologue à l'hôpital St Louis, nous fait part des dernières recherches dans le domaine et notamment, la greffe d'îlots de cellules pancréatiques qui semble avoir donné d'excellents résultats lors d'une récente étude menée au Etats Unis. |
Adresse postale : FRANCE-TRANSPLANT Hôpital St Louis – 1, avenue Claude Vellefaux - 75475 PARIS Cédex 10
Tél.: 01 42 49 48 10 – Fax : 01 42 49 48 11 Internet : www.france-transplant.com
Pr.
Bernard Charpentier
